Carol não chorou nem se desesperou quando teve que internar emergencialmente seu filho Lucas, aos 4 anos de idade, por cetoacidose diabética.
Trata-se de uma situação emergencial, desencadeada pela falta de insulina, hormônio essencial para manutenção da vida.
É geralmente o episódio que marca a descoberta da Diabetes Mellitus tipo 1 para o desespero de milhares de mães.
Sentada no cadeirão ao lado do filho, no quarto de um hospital nos EUA onde reside, Carol lembra que tentou ser rápida e racional: “- Tudo bem, não tem cura, mas o que é possível fazer?”
“O primeiro pensamento que me veio à cabeça foi: “Pubmed”. A plataforma online mantida pela Biblioteca Nacional de Medicina, nos EUA, reúne milhares de artigos das mais diversas áreas de saúde.
Ali mesmo, enquanto seu filho permanecia adormecido, começou a ler os artigos científicos mais recentes sobre a doença.
Foi então que se deparou com um artigo sobre os resultados de um grupo de pessoas que seguiam uma dieta muito baixa em carboidratos ou hidratos de carbono.
Um tratamento, fora dos moldes convencionais, proposto pelo médico americano Dr. Richard K. Bernstein, diabetologista e um dos autores do artigo.
O médico, que também tem Diabetes tipo 1, é autor do livro “Bernstein ‘s Diabetes Solution: The Complete Guide to Atinging Normal Blood Sugars.
No seu livro, publicado pela primeira vez em 1997, ele descreve a sua experiência pessoal no controle da DM1. Hoje, passados 26 anos, desde a publicação do seu método, o Dr. Bernstein, com 88 anos, continua exercendo as suas atividades como médico e defendendo glicemias normais para pessoas com diabetes.
Tudo que Carol leu pareceu lhe fazer sentido, porém contradizia o proposto no tratamento convencional cujo alvo era comer de tudo, utilizar insulina para cobrir carboidratos e manter as glicemias da criança entre 100 e 200 mg/dl.
Enfermeira neonatologista, pesquisadora com mestrado na USP, uma das mais conceituadas universidades do Brasil, Carol recordava das aulas na faculdade, lembrando que os valores das glicemias normais estavam entre 70 e 99 e pensava exatamente como Bernstein: “-meu filho tem de ter glicemias normais”.
Como enfermeira também sabia que, no caso da diabetes, são as glicemias elevadas que respondem pelos danos neurológicos e vasculares. Danos, que, a longo prazo, ocasionam doenças secundárias como a falência renal, a cegueira, amputações, AVC, infarto, demência. Que mãe ficaria feliz imaginando um futuro destes para um filho?
Ali mesmo, Carol decidiu escrever para a autora do artigo e entrou para a Typeonegrit, comunidade do Facebook formada por pessoas “tipo 1 e pais” que seguem a dieta proposta pelos Dr. Richard Bernstein. Atualmente, conta com 49 mil membros
Carol queria conhecer de perto as pessoas que seguiam aquele protocolo. “Saber que havia pessoas com mais de dez anos seguindo a very low carb e sem problemas, de certa forma me dava alguma segurança”, recorda Carol.
Segundo ela, o mais difícil para uma mãe que luta pelo melhor tratamento para o seu filho, é ir contra todo um sistema de crenças.
O principal problema era e ainda é, na sua opinião, a falta de informação. Isto porque gera insegurança e aumenta a pressão de terceiros, sobretudo quando trata-se de uma abordagem fora da caixa.
Outro problema para mães cujos filhos recebem diagnóstico de DM1 é a mudança no padrão alimentar. Mais uma vez devido a falta de informação muitos acreditam que a criança não será bem nutrida.
A família, na maioria dos casos, não entende o impacto negativo dos alimentos como pão, batata, farináceos, arroz nas pessoas com diabetes. Até porque o tratamento convencional preconiza que a pessoa com diabetes pode comer de tudo.
“Eu mesmo não imaginava que um suco de frutas não fosse algo saudável para o meu filho”, revela Carol lembrando que se não houver colaboração de todos é difícil fazer a mudança.
“Lembro que na alta hospitalar, o Lucas tinha fome e comeu um croissant na cantina do hospital, algo totalmente fora daquilo que ele deveria comer tendo diabetes”.
O primeiro mês
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Na volta para casa, Carol viveu o desafio e drama que as mães enfrentam nos primeiros meses de adaptação do filho com Diabetes tipo 1: as picadas diárias para medir a glicemia e injetar a insulina e as temíveis oscilações glicêmicas.
“Meu filho me olhava com os olhos daquele gatinho do Shrek e dizia: – por favor, não me pique!!” recorda Carol. Então ela conta que tentava sempre manter o autocontrole e dizia-lhe: “ – se eu não fizer isso você terá de voltar para o hospital. É o que você quer?”
Lucas chorava e gritava a cada aplicação de insulina. A verdade é que sem insulina, a criança morreria por isso, não existem alternativas.
Neste caso, o mais importante, aconselha Carol, é sair rapidamente do registo da autopiedade, da culpa e da pena.
“É preciso atuar para ensinar, desde cedo, a criança a percorrer o caminho que terá que fazer para vida toda”, conta Carol.
Embora seja necessário incentivar a autonomia, Carol ressalta que as mães precisam monitorar por muito tempo os filhos até que estes atinjam a maturidade, por volta dos 25 anos. Hoje, graças às novas tecnologias, Carol consegue acompanhar a glicemia de Lucas pelo celular enquanto ele está na escola: -“87 mg/dl, neste momento”, afirmou enquanto mostrava o visor do aparelho”.
Naquele primeiro mês, Carol monitorava a glicemia de Lucas, através da picadas, e observava estarrecida as hipo e hiperglicemias que oscilavam entre 300 a 50 mg/dl.
Ela já sabia que nas hiper ocorrem danos aos vasos sanguíneos e nas hipoglicemias, corria-se o risco de convulsões, perda do estado de consciência e coma. E por isso mesmo, estava convicta de que precisava atingir o controle glicêmico se quisesse proteger o seu filho.
Certo dia, ainda no primeiro mês de adaptação, Carol percebeu Lucas pouco reativo ao seu chamado, apesar da sua insistência. Desconfiada mediu a glicemia do filho e assustada constatou que estava em 42 mg/dl.
Uma glicemia normal situa-se acima de 70 mg/dl. Mas quando o “açúcar no sangue” chega a níveis tão baixos, compromete o suprimento de energia para o cérebro.
Por isso ocorrem sintomas como mudança de personalidade, irritabilidade, visão turva, confusão mental, pouca coordenação, distorção na fala ou fala lenta que pode evoluir para convulsão e coma.
“Foi a gota d’água para mim. Naquele dia, desistimos daquela montanha russa e decidimos tentar um tratamento fora da caixa. Carol lembra que o seu marido, tirou da geladeira o último pote de sorvete e disse para o seu filho: hoje será a última vez que comerei isso”
A família fez uma breve reunião, Carol, seu marido e seu filho Lucas, e decidiram, a partir daquele dia, adotar um padrão alimentar muito baixo em hidratos de carbono, mas conhecido como “very low carb”.
Desde então, ela conta que as glicemias de Lucas normalizaram-se. Com apoio da comunidade que segue a dieta do Dr Bernstein, Carol logo aprendeu a fazer a diluição da insulina, reduzindo as hiperglicemias por conta da chamada fase de lua de mel.
Isto porque no início do diagnóstico de DM1, geralmente há uma insulina residual no pâncreas que associado a insulina aplicada, contribui para as indesejadas hiperglicemias.
Os resultados dos exames de Lucas, além de trazer paz, deram à família a certeza de que estava no caminho certo.
A hemoglobina glicada, o principal exame utilizado para controle da diabetes, que estava em 10,7 no momento do diagnóstico, caiu para 4.7, três meses depois.
Acostumada a coletar dados para pesquisa na universidade, Carol não fez diferente em casa: documentou toda a sua experiência com o filho. A história de Lucas se transformou em um estudo de caso publicado no British Journal of Nursing, em 2019. Foi publicado com o seguinte título: “Introducing a very low carbohydrate diet for a child with type 1”.
A mudança na alimentação, na verdade, beneficiou toda a família. Carol conta que, naquela ocasião, seu marido estava acima do peso, com hipertensão e triglicerídeos elevados.
Com as alterações alimentares, perdeu 15 kg, normalizou a pressão arterial e os triglicerídeos baixaram de 265 mg/dl para 61 mg/dl.
Rotina alimentar
Engana-se quem imagina que na casa da enfermeira Carol Paiva, alguém passa fome por seguir um estilo alimentar very low carb.
As refeições, almoço e jantar, tem quantidades substanciais de nutrientes proveniente de vegetais de baixo amido e proteínas.
No café da manhã, Lucas come ovos, apenas as claras, pois não gosta de gemas, além de bolachas de sementes (crackers) e smoothies.
Para o lanche da escola, leva biscoitos e salgados, sticker de carne como beef jerky, frutas de baixo amido como o morango e cenoura baby. “Infelizmente no Brasil é mais difícil encontrar produtos very low carb nos supermercados. E no caso dos lanchinhos, muitas mães precisam aprender a fazer e se dedicar a preparar”, afirma ela.
Diabetes Home Guide
O desejo de ajudar outras mães, levou a enfermeira Carol Paiva a compartilhar a sua experiência.
Desta forma, nasceu o Diabetes Home Guide, projeto que oferece consultas de enfermagem e suporte para pessoas com diabetes.
Carol possui hoje um guia, um curso on line para pessoas com diabetes, presta mentoria para quem deseja um acompanhamento no primeiro mês do tratamento. ́ Além disso, também dá formação para enfermeiros que querem aprender a trabalhar com o seu método, ajudando pessoas com DM1 ou com DM2 em uso de insulina a controlar a sua glicemia.
Doença autoimune que resulta na destruição das células produtoras de insulina, a diabetes tipo 1 é grave e, do ponto de vista da medicina, ainda incurável.
Por isso mesmo é natural o sentimento de dor e impotência das mães diante do diagnóstico. “Porém quando você acha o caminho certo, não fica por muito tempo sofrendo”, afirma Carol. Hoje Lucas tem 9 anos de idade e glicemias normais como qualquer outra criança.
Referências
Lennerz BS, Barton A, Bernstein RK, Dikeman RD, Diulus C, Hallberg S, Rhodes ET, Ebbeling CB, Westman EC, Yancy WS Jr, Ludwig DS. Management of Type 1 Diabetes With a Very Low-Carbohydrate Diet. Pediatrics. 2018
Disponível em : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29735574/
Acesso em: 09/05/2023
de Souza Bosco Paiva, Caroline, and Maria Helena Melo Lima. “Introducing a very low carbohydrate diet for a child with type 1 diabetes.” British Journal of Nursing 28.15 (2019): 1015-1019.
Disponível em : https://www.magonlinelibrary.com/doi/abs/10.12968/bjon.2019.28.15.1015
Acesso em 10/05/2023
Astro, R. M. F. de, Silva, A. M. do N., Silva, A. K. dos S. da, Araújo, B. F. C. de, Maluf, B. V. T., & Franco, J. C. V. (2021). Diabetes mellitus e suas complicações – uma revisão sistemática e informativa/ Diabetes mellitus and its complications – a systematic and informative review. Brazilian Journal of Health Review, 4(1), 3349–3391. https://doi.org/10.34119/bjhrv4n1-263 .Disponível em:
https://ojs.brazilianjournals.com.br/ojs/index.php/BJHR/article/view/24958/19902
Acesso em 10/05/2023
